Opiniestuk Yves Desmet (DM): “Een 15-jarige lijdt net dezelfde pijn als een volwassene”

21 02 2013

Het was, zeker binnen de sector zelf, al een hele tijd een publiek geheim. Maar gisteren werd het ook voor het eerst openlijk in de openbaarheid gebracht, tijdens een hoorzitting in de Senaat. Er wordt in België actieve euthanasie toegepast op minderjarigen, ook al is dat binnen de huidige wetgeving verboden, en maken artsen die het doen, zich daarmee strikt juridisch gezien schuldig aan moord.

Daarom zal ook geen enkele arts toegeven dat hij het ooit zelf gedaan heeft, of dat hij zelfs maar iemand kent die het gedaan heeft. Maar twee artsen-specialisten in de pediatrie, van gerenommeerde kinderafdelingen van ziekenhuizen in Brussel en Gent, zeiden het gisteren heel open en duidelijk aan de senatoren: het gebeurt. Niet als dagelijkse routine, maar evenmin als absoluut grote uitzondering.

Dat is ook perfect te begrijpen. Er is een brede maatschappelijke consensus over de zelfbeschikking bij het levenseinde. Het aantal euthanasiegevallen neemt ieder jaar toe, net zoals palliatieve sedatie en andere vormen van medisch levensbeëindigend handelen. Omdat we, boven de levensbeschouwingen heen, vinden dat het verlengen van lijden zinloos is geworden, en het vermijden en stoppen van zeker het fysieke lijden altijd de voorkeur verdient boven therapeutische hardnekkigheid.

Dat principe is niet aan leeftijd gebonden: een vijftienjarige met een terminale hersentumor lijdt net dezelfde pijn als een volwassene, en is perfect in staat zich daarover een oordeel te vormen, en te beslissen wanneer het genoeg is geweest. Iedereen die het in zijn omgeving heeft meegemaakt, en alle medische experts zullen trouwens bevestigen dat kinderen in zo’n situatie veel volwassener worden dan veel meerderjarigen het ooit zullen zijn. Hen een menswaardig levenseinde ontzeggen en veroordelen tot een einde vol nutteloos lijden, alleen omdat ze te jong zijn, zou een onaanvaardbare discriminatie creëren.

Maar toch is die discriminatie vandaag in de wet ingeschreven: terminaal zieke en lijdende kinderen worden nog steeds als wilsonbekwaam beschouwd. En dus gebeurt iedere euthanasie op hen in de volstrekte illegaliteit, met artsen die het risico lopen strafrechtelijk vervolgd te worden. Zo was het tien jaar geleden ook bij euthanasie op volwassenen. Tien jaar na de legalisering daarvan is het bewijs geleverd dat euthanasie een daad van mededogen is, en van respect voor het individuele zelfbeschikkingsrecht van het individu. Misbruiken of verglijdingen zijn nooit vastgesteld. Is het na tien jaar dan ook niet de tijd om eindelijk het lijdende kind en zijn ouders dezelfde keuzevrijheid te gunnen, zonder dat zij of hun behandelende arts daarmee in de illegaliteit terechtkomen?

Yves Desmet
Hoofdredacteur
De Morgen 21/02/13

Meer info over dit onderwerp via:

Advertenties




Hoofddoekverbod GO!

11 02 2013

Standpunt HVV

De Humanistisch-Vrijzinnige Vereniging (HVV) steunt het hoofddoekverbod dat werd ingevoerd door het GO!, het onderwijs van de Vlaamse gemeenschap.

De overheden in ons land zijn grondwettelijk neutraal. Het is dan ook zeer logisch dat vertegenwoordigers van die overheden er alles aan doen om die neutraliteit te belichamen. De eerste manier om dat te doen, is neutrale klederdracht. De gedachten zijn vrij en niemand is neutraal, maar de overheid mag er wel formeel naar streven neutraliteit uit te stralen. In een samenleving die steeds diverser wordt en waarin culturen en levensbeschouwingen voor samenhorigheid, maar ook voor diepe verdeeldheid kunnen zorgen, is een zekere terughoudendheid in het openbaar domein op levensbeschouwelijk vlak aangewezen.

Bovendien wijst de praktijk in meerdere scholen uit dat de druk van sommige leerkrachten en leerlingen op andere leerlingen om ‘strenger’ te geloven of om levensbeschouwelijke symbolen te dragen, vaak groot is. Om de leerlingen tegen deze sociale druk te beschermen, kiest het GO! zeer begrijpelijk voor de bescherming van het recht om niet te geloven of om geen levensbeschouwelijke symbolen te dragen.

HVV wijst erop dat geen enkel recht absoluut is, ook het recht op godsdienstvrijheid niet. Zeker niet wanneer het in conflict komt met andere fundamentele vrijheden.

HVV is voorstander van een leeromgeving die neutraal is en waarin de focus maximaal ligt op het verwerven van kennis, vaardigheden en attitudes. Deze leeromgeving mag initiatieven ondernemen om godsdiensten, mythes en onwetenschappelijke beweringen, die de aandacht afleiden van de kern van haar pedagogisch project, te ontmoedigen.

HVV verzet zich ook met klem tegen de bewering van Yasmina Akhandaf (BOEH!), die stelt dat een hoofddoekverbod moslima’s dwingt tot thuisonderwijs. Een verbod op levensbeschouwelijke tekens impliceert geenszins dat leerlingen de toegang tot de school wordt ontzegd. Een verbod impliceert enkel dat de levensbeschouwelijke tekens thuis moeten blijven. Dat is een zeer groot verschil. De maatregel van het GO! veronderstelt niet meer dan een inspanning van ouders en leerlingen om levensbeschouwelijke symbolen ondergeschikt te maken aan het allerbelangrijkste wat er bestaat om jonge mensen op te leiden tot kritische burgers: onderwijs.

Het GO! heeft een juiste beslissing genomen en heeft haar verantwoordelijkheid genomen, daar waar de overheid en vele politici het dossier van zich afschoven.

Mario Van Essche,

namens de Raad van Bestuur van HVV vzw





Stop met ongevraagde betutteling

15 01 2013

Euthanasie mag niet de laatste optie zijn om iemand uit zijn lijden te verlossen, zegt Wim Distelmans . Een niet-terminale patiënt moet zelf de keuze hebben om het niet zover te laten komen en op een waardige manier te sterven.

De opvallende aandacht voor de euthanasie op de eeneiige tweeling Eddy en Marc Verbessem (DS 14 januari) bewijst dat de mogelijkheid van euthanasie op zwaar lijdende, niet-terminale patiënten nog weinig bekend is. Bovendien stuit deze optie blijkbaar nog steeds op dezelfde hevige tegenstand als de protestacties vóór euthanasiewet in 2002. Het laatste rapport van de federale commissie euthanasie vermeldt echter duidelijk dat in 2011 op 114 (10 procent) ongeneeslijke, niet-terminale patiënten euthanasie werd uitgevoerd. Het merendeel betreft uiteraard terminale patiënten.

Waarom geldt de euthanasiewet zowel voor terminale als niet-terminale patiënten? Vóór 2002 werd er natuurlijk ook euthanasie uitgevoerd. Hoewel palliatieve zorg heel veel leed kan verzachten, wordt niet alle terminale lijden erdoor opgeheven. Het gebeurde dan dat een arts euthanasie toepaste om een stervende uit zijn lijden te verlossen. Men noemde dat mercy-killing of de genadedood. Het was handelen in een ‘noodsituatie’, waarin de arts moest kiezen tussen twee conflicterende waarden: een einde maken aan iemands lijden en zijn leven trachten te redden. Soms kan het lijden alleen gestopt worden door het leven te beëindigen door euthanasie. Voor de euthanasiewet gebeurde zoiets dikwijls verdoken, omdat de arts niet wilde dat hij zich moest verantwoorden tegenover een rechter om eventueel van doodslag beschuldigd te worden.

Uitzonderlijke situaties?

Vooral tenoren van de toenmalige CVP vonden echter dat de rechtsfiguur van de noodsituatie volstond. Volgens hen handelen artsen die deze genadedood uitvoeren uit medelijden en bovendien mocht het alleen als alle (palliatieve) zorg gefaald heeft. Ze beweerden bovendien dat situaties van ‘acute noodtoestand’ uiterst uitzonderlijk waren. Er was dus geen wetswijziging nodig. Daarbij kwam nog dat patiënten toen zeer afhankelijk waren van de ingesteldheid en de competentie van hun behandelende arts. Als hij niet bereid was in te grijpen, zat de patiënt muurvast.

Tijdens de parlementaire discussies die de euthanasiewet voorafgingen, bleek dat er ook ondraaglijk lijden – zowel fysiek als psychisch – buiten de terminale fase bestaat en buiten de nood aan palliatieve begeleiding. Het betreft ongeneeslijke psychiatrische patiënten, patiënten met verschrikkelijke neurologische aandoeningen, verlammingen, ondraaglijke chronische pijnen, functieverlies zoals doofheid, blindheid, evenwichtsstoornissen. Chronische pijn en lijden zijn bewustzijnsbetekenissen waardoor alle lijden in feite tot psychisch lijden kan worden teruggebracht.

Bij ongeneeslijke, niet-terminale aandoeningen gaat het niet meer over mercy-killing , maar wel over een levensbeëindiging op verzoek van erg lijdende patiënten, uit medeleven en uit respect voor hun zelfbeschikkingsrecht. Aangezien dat voor de toenmalige CVP niet kon, bleef de partij vasthouden aan de figuur van de ‘noodtoestand’ en wilde ze geen wettelijke regeling. De euthanasiewet werd daarom gestemd zonder hun steun. De wet beschermt artsen tegen de willekeurige rechtspraak over de ‘noodtoestand’ en geeft bovendien zwaar lijdende patiënten het recht op een euthanasieverzoek zowel in terminale als in niet-terminale situaties.

De internetgeneratie

Een andere vraag is waarom de euthanasiewet niet in alle ziekenhuizen toegepast wordt?

Ziekenhuizen en woonzorgcentra en ook artsen bepalen nog te vaak wat de beste zorg is voor de patiënt. Artsen worden immers nog sterk tot ‘autonoom deskundigen’ opgeleid. Het gaat soms zover dat men met de mening van de patiënt nauwelijks rekening houdt. Dit goed bedoelde paternalistisch ‘zorgconcept’ – wij weten wat de beste zorg en behandeling voor u is – kan leiden tot veel frustraties. Het concept is fel verspreid omdat het beïnvloed wordt door levensbeschouwing en religie, opvoeding, conditionering door de opleiding, gebrek aan communicatievaardigheden, gebrek aan respect voor de zelfbeschikking. Minder mondige of oudere mensen ondergaan dit lijdzaam of verkiezen het zelfs omdat ze nooit anders gewend waren, maar de internetgeneratie pikt dit niet langer. Ze wil goed geïnformeerd worden, waarna ze zelf een keuze maakt. In dit ‘beslissingsconcept’ is de rol van de hulpverlener ‘ingeperkt’ tot informeren over alle beschikbare behandelingen en keuzemogelijkheden. Hij zal vooral moeten uitmaken of hij de beslissing van de patiënt aanvaardt. Indien niet, verwijst hij de patiënt beter naar een andere hulpverlener.

Dit verschil in visie heeft een grote impact op iemands levenseinde. Instellingen waar het zorgconcept overheerst putten eerst alle mogelijke palliatieve middelen uit en passen alleen als noodoplossing en uit medelijden euthanasie toe. Hieruit volgt ook dat ze alleen euthanasie aanvaarden in de terminale fase van de ziekte en dan nog liefst het alternatief ‘palliatieve sedatie’ aanwenden. Euthanasie bij niet-terminalen en uit respect voor het zelfbeschikkingsrecht is volgens dezelfde redenering quasi uitgesloten. Er blijven immers altijd nog verzorgingsmogelijkheden over. Bovendien kan de arts de ziekte altijd als ‘nog niet voldoende terminaal’ bestempelen gezien deze term niet wettelijk gedefinieerd werd.

Een beschaafde maatschappij moet haar zwaar zieken, fragiele ouderen en hun familie ondersteunen met alle beschikbare middelen. Maar ze moet er ook alles aan doen om vermijdbare ellende te bestrijden dankzij voldoende investering in (palliatieve) zorg, informatieverstrekking en in de mogelijkheden tot het geven van transparant advies. En dit alles met respect voor de wil van de mensen en zonder ongevraagde caritatieve betutteling.

Wie? Titularis leerstoel Waardig Levenseinde van deMens.nu (VUB).

Wat? Ook niet-terminale patiënten hebben het echt om hun levenseinde zelf te bepalen.

Waarom? De betuttelende reflex om het leven tot het uiterste te rekken kan frustrerend zijn voor de steeds mondiger wordende patiënt.

Bron: De Standaard 15/01/2013





Tweelingbroers mogen samen sterven

14 01 2013

Voor de eerste keer ter wereld heeft een eeneiige tweeling gebruikgemaakt van het recht op sterven. Dat bericht Het Laatste Nieuws vandaag. De twee 45-jarige mannen uit het Antwerpse Putte waren doof geboren en waren bang binnen enkele jaren blind te worden. Het idee dat ze elkaar niet meer zouden kunnen zien, konden ze niet verdragen.

De tweelingbroers brachten hun hele leven samen door. Ze deelden thuis dezelfde kamer en behaalden alletwee het diploma van schoenmaker. Ook toen ze naar een appartementje verhuisden, bleven ze samen. Hun aangeboren doofheid was geen probleem: ze hadden nooit anders geweten. Maar toen jaren geleden ook hun zicht verminderde, dreigden ze alle communicatiemogelijkheden te verliezen. Het idee dat ze elkaar alleen nog zouden kunnen voelen, was ondraaglijk.

De Belgische wet laat euthanasie toe als de aanvrager zijn wens zelf kenbaar maakt en dokters een ondraaglijk lijden vaststellen. De twee broers waren niet terminaal ziek en hadden geen fysieke pijn. Toch willigden de dokters van het UZ Brussel hun wens in. Op 14 december werd de dubbele euthanasie in het ziekenhuis uitgevoerd.

Bron: belga.be

In het artikel “Euthanasie voor dove tweeling die niet blind wilde worden” uit de morgen van 14 januari geeft hvv directrice Jacinta De Roeck meer uitleg. Wij geven u een quote uit het artikel.

“Geestelijk lijden is natuurlijk minder evident te bewijzen, maar het is de patiënt die de artsen daarvan moet overtuigen.”

Meer info over dit thema kan u vinden in het HVW dossier over Euthanasie.
Of bekijk hier het video interview van Jacinta de Roeck over euthanasie via HVW tv.





Tussen wet en werkelijkheid

13 12 2012

Zes jaar lang verdiepte juriste Sylvie Track zich in de Belgische wetgeving rond levenseindezorg en de implementatie daarvan in rust- en ziekenhuizen. Die ‘Juridische analyse van het ethisch beleid rond levenseinde in Belgische zorginstellingen’ leverde haar de titel van doctor op.

In het magazine ‘Universiteit Gent’ gaf ze hierover een interessant interview dat je hier kan lezen:
http://issuu.com/universiteitgent/docs/magazine-nov2012/29





Euthanasie moet ook voor jongeren en dementerenden een recht zijn.

4 12 2012

Lees de reactie van Jacinta de roeck op het volgende artikel:
Tien jaar euthanasiewet: “Euthanasie moet ook voor jongeren en dementerenden een recht zijn”, uit het weekblad van de PVDA.

“Een mooi artikel, en het onderstreept dat euthanasie een emotioneel moeilijke beslissing blijft, ook voor de arts die de euthanasie uitvoert (“Euthanasie moet ook voor jongeren en dementerenden een recht zijn”, Solidair nr. 44). Ik hoop dat de ogen die dit horen te lezen het gelezen hebben! Maar, ik ben het niet helemaal eens met de stelling van Marc dat euthansie opgenomen moet worden in de patiëntenrechtenwet. Moesten we dit tien jaar geleden geëist hebben – ik was zelf één van de wetmakers – dan hadden we nu geen euthanasiewet en zelfs geen wet op de patiëntenrechten. De wet op de patiëntenrechten werd zelfs nog feller bestreden dan de euthanasiewet, vooral door de artsen. En dat die artsen-specialisten ‘maatschappelijk’ machtig genoeg waren (en nog zijn) om de ‘politieke’ wegen goed te bewandelen en te bewerken, dat zullen zeker de artsen voor het volk bevestigen. Bovendien kan euthanasie nooit een ‘recht’ worden. Het strafrecht blijft het strafrecht en een mens doden mag niet. Juridisch gezien zul je hier altijd een uitzondering op moeten maken. En daarbij komt nog de ‘morele’ vrijheid van de arts… een arts mag altijd weigeren voor een euthanasie of een abortus omdat deze handelingen een zeer zware ethische impact hebben. Je moet er dus vanuit gaan dat er wel eens een vraag om euthanasie kan zijn waarvoor geen enkel arts de ‘morele’ vrijheid wil opgeven.

Laten we de wetten maar houden zoals ze zijn. Maar wel samen onze schouders eronder zetten voor de volgende aanpassingen: een wilsverklaring zonder tijdslimiet van 5 jaar, een doorverwijsplicht van de arts, het halt toeroepen aan ziekenhuizen (en zeker psychiatrische instellingen en rusthuizen) die euthanasie weigeren en vooral ervoor zorgen dat ook verworven wilsonbekwamen (o.a. dementen) en jongeren om euthanasie kunnen vragen. Want over deze twee groepen spreken deze twee artsen overtuigend: dementie is geen synoniem voor onschuldig gelukkig zijn! En onze patiëntenrechten wet is volledig compatibel met een uitbreiding van de euthanasiewet voor kinderen zonder beperking op leeftijd!
En dan, wil ik toch mijn waardering uitspreken voor deze twee artsen. Ik ken ze persoonlijk en je kan jezelf inderdaad gene betere doktoor toewensen dan deze twee.”

Hartelijke groet,
Jacinta De Roeck





Ierland en Hippocrates

20 11 2012

Het fiere Ierland ontwaakte deze week als een land waar sommige dokters hun patiënten laten sterven omwille van een godsdienst. Savita Halappanavar, een Indiase vrouw uit Galway, mocht dat ondervinden toen haar een abortus werd geweigerd. Nochtans was de foetus die zij droeg niet meer levensvatbaar en vergiftigde hij langzaamaan haar lichaam. De argumentatie van de dokters was even duidelijk als dogmatisch: we horen nog een hartenklop ‘en Ierland is een katholiek land’. Bon, goed dat we dat weten.

Ten gronde moeten we besluiten dat deze artsen hun geloof laten primeren op de Eed van Hippocrates, die zij nochtans hebben afgelegd. In de Eed van Hippocrates (versie juli 2011 van de Orde van geneesheren van België) lezen we: “Ik zal ervoor waken dat mijn houding tegenover patiënten niet beïnvloed wordt door levensbeschouwing, politieke overtuiging, sociale stand, ras, etnie, nationaliteit, taal, gender, seksuele voorkeur, leeftijd, ziekte of handicap.” Het lijkt mij vanzelfsprekend dat ze daar in Ierland ongeveer hetzelfde zweren, ook al gaat het om een symbolische eed. Het lijkt mij alvast gezond te onderzoeken wat het Ierse equivalent van onze Code van Geneeskundige Plichtenleer, die wel bindend is, vertelt over de handelingswijze van de Ierse ‘dokters’. Op de website van de Ierse Medical Council lezen we alvast: “Good medical practice is based on a relationship of trust between doctors and society and involves a partnership between patient and doctor that is based on mutual respect, confidentiality, honesty, responsibility and accountability.” Het respect en de verantwoordelijkheid lijken mij alvast zoek.

God dient voor deze dokters als alibi om mensen de meest dringende medische hulp te ontzeggen en zo tot de dood te leiden. Waar eindigt de godsdienstvrijheid en begint de criminaliteit? De Ierse rechters zullen oordelen.

Björn Siffer, Woordvoerder HVV
Verschenen in De Morgen op vrijdag 16/11/2012