‘Ik ben op zoek naar mijn donor, niet naar mijn vader’.

27 09 2012

Pleidooi voor een tweesporensysteem

In België is het doneren van zaad- en eicellen in principe strikt anoniem, zoals vastgelegd in de wet  op de medisch begeleide voortplanting.

Maar de dagelijkse praktijk – kinderen die vragen naar hun donor –  en de toegankelijkheid tot spermabanken via internet (www.dk@cryosinternational.com) zorgen ervoor dat de anonimiteit niet langer gegarandeerd wordt. Wil dit zeggen dat de wetten aangescherpt moeten worden om koste wat kost de anonimiteit te garanderen?

HVV vindt dat de tijd rijp is om het debat te voeren of de anonimiteit wel gegarandeerd moet blijven. Of bestaat er een andere optie die de ideale oplossing geeft aan de wensen van de drie actoren in dit verhaal: het kind, de ouders en de donor?

Gisteren getuigde en KID-kind (Kunstmatige Inseminatie Donor) in Terzake. Eén uitspraak  viel op: “Ik ben niet op zoek naar mijn vader, wel naar mijn donor”. Met andere woorden: deze vrouw van 30 is op zoek naar haar genetische geschiedenis en die geschiedenis wordt haar bij wet afgenomen. Zelfs gewone fysieke kenmerken, zoals haarkleur, ogen en sociale gegevens zoals opleiding en beroep mag ze niet weten. Nochtans bewijst onderzoek dat een KID-kind niet op zoek is naar een ontmoeting met de donor en niet op zoek is naar een zorgvader. Neen, een KID-kind wil vooral informatie over hoe die genetische ‘vader’ eruit ziet, wat hij studeerde enz. Dit werd nogmaals bevestigd in het gesprek gisteren. Bovendien werd dé grote angst van elke donor weerlegd: bij wet kan vastgelegd worden dat er nooit onderhoudsgeld of andere financiële eisen van de donor kunnen geëist worden. Het juridische luik kan perfect gesloten blijven, tenzij de donor hier zelf van afstapt.

Er werd ook gepraat over de drie actoren in dit verhaal en hun wensen: de wensouder(s), de donor en het kind. In de discussie over de anonimiteit staan de belangen van de verschillende actoren soms lijnrecht tegenover elkaar. Er is vooreerst het belang van het kind, dat om medische of psychologische redenen op zoek is naar zijn verwekker. Verder geldt het belang van de ouders van het kind, die omwille van fertiliteitsproblemen of de afwezigheid van een biologische vader/moeder hun toevlucht hebben gezocht tot kunstmatige bevruchting via een derde, en dit feit in veel gevallen niet aan de grote klok willen hangen. Ten slotte is er het belang van de donoren, die kindloze paren willen helpen met het (anoniem) afstaan van hun zaad- of eicellen. Elke regelgeving omtrent de anonimiteit van donoren moet die belangen zorgvuldig tegen elkaar afwegen, en zo mogelijk met elkaar verzoenen. Alleen wordt er in deze discussie volledig voorbijgegaan aan het gegeven dat het kind de enige acteur in het verhaal is die geen keuze kon maken. En hebben kinderen geen rechten? Ik denk van wel.

Twee bronnen van internationaal recht worden in het debat over donoranonimiteit steeds opnieuw aangehaald. In eerste instantie refereert men aan het Internationaal Verdrag inzake de Rechten van het Kind (IVRK). Artikel 7 stelt dat ieder kind het recht heeft om, in de mate van het mogelijke, zijn ouders te kennen en door hen verzorgd te worden. Een ruime interpretatie van dit artikel geeft kinderen het recht om op zoek te gaan naar de genetische afstamming. Het IVRK stelt bovendien dat de belangen van het kind steeds de eerste overweging vormen bij maatregelen die kinderen betreffen. Maar er is ook artikel 8 van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM), dat het recht op bescherming van het privé-leven waarborgt. Donoren hebben die bepaling al enkele malen ingeroepen om hun  anonimiteit te beschermen. Dit recht is evenwel niet absoluut en kan bijvoorbeeld beperkt worden om de rechten van anderen te doen eerbiedigen. Tot op heden stelde het Europees Hof zich evenwel sceptisch op ten opzichte van die beperking. Maar wat als er een andere uitspraak komt?

Ieder kind stelt zich wel eens de vraag naar zijn afkomst. Die vraag is niet altijd even gemakkelijk te beantwoorden. Kinderen die door hun biologische ouders worden opgevoed, hebben daarover zekerheid. Ook bij adoptie beschikt men tegenwoordig meestal over de mogelijkheid om de identiteit van de biologische ouder te achterhalen. Veel KID-kinderen weten niet eens dat hun ouders niet hun biologische verwekkers zijn. De kans is echter reëel dat zij er door medische gegevens of een ‘verspreking’ zullen op uitkomen dat één van hun ouders niet hun genetische verwekker is. Door het jarenlange beleid van donoranonimiteit zijn zij afgesneden van informatie over hun genetische afkomst.

Ik beseft ook wel dat een radicale afschaffing van de anonieme donatie – de enige manier om alle KID-kinderen dezelfde rechten te geven – niet haalbaar is. Er zou een tekort aan donoren zijn en fertiliteitcentra zullen deze aanpassing van de wet nooit steunen. Daarom lijkt een ‘tweesporenbeleid’ mij een goede oplossing: een anomiem spoor naast een niet-anoniem spoor. Zowel de donor als de wensouder(s) kunnen kiezen. Dit zorgt ervoor dat heel wat donorkinderen wel op zoek kunnen gaan naar het ontbrekende puzzelstukje.

Nog een voordeel van dit beleid is dat er meer kinderen zullen zijn die onderdeel kunnen uitmaken van een onderzoek. En als zo’n onderzoek duidelijk zou stellen dat de angst van de donor, om op een mooie lentedag zijn stoep vol met nazaten te vinden, onterecht is, dan is het misschien toch ooit mogelijk de anonimiteit volledig op te heffen en aan alle kinderen dezelfde rechten te geven. Rechten die hen toekomen!

Jacinta De Roeck, gewezen senator en directeur Humanistisch-Vrijzinnige Vereniging (HVV)





Gij zult de Mammon dienen…

25 09 2012

We hebben het al eerder gesteld: het Duitse systeem van Kirchensteuer deugt niet. Hoe zit dat systeem in elkaar? Wel, Duitse katholieken die dat willen, kunnen op hun belastingbrief invullen dat zij katholiek zijn. Vanaf dat moment gaat er jaarlijks 8% van hun inkomsten naar de katholieke kerk. Anonimiteit nihil, want het systeem verloopt via de fiscus en via de werkgever, die vanaf dan weet dat de betrokkene katholiek is.

Als ultieme maatregel tegen de ontkerkelijking van Duitsland, hebben de Duitse bisschoppen nu beslist dat wie geen kerkbelasting (Kirchensteuer) betaalt, ook geen sacramenten meer kan krijgen en niet meer in katholieke scholen en ziekenhuizen mag werken. Die maatregel roept wel wat vragen op. Het lijkt in de eerste plaats een verkrampte reactie te zijn, die nog meer Duitsers zal aansporen om hun lidmaatschap van de katholieke kerk op te zeggen. Want niemand laat zich financieel afdreigen. In de tweede plaats is de maatregel niet consequent, want de Vaticaanse geloofsleer stelt dat wie eens gedoopt is, voor altijd gedoopt is. Het doopsel kan – althans volgens de katholieke kerk – niet ongedaan gemaakt worden en daardoor ben je lid van de katholieke kerk. Een lokaal, mercantiel handeltje als de Kirchensteuer kan daar moeilijk afbreuk aan doen.

En zo maken we kennis met een poging tot elfde gebod: Gij zult de Mammon dienen.

Björn Siffer, coördinator Cel Onderzoek HVV





Hoe ondraaglijk kan iemand lijden?

21 09 2012

Stil word je als je de brief van de dag leest die Pierrot Vincke schreef in DM van 20 september.
En ook woedend, woedend omdat een jonge vrouw op een gewelddadige manier uit het leven moest stappen enkel en alleen omdat artsen, met veel goede bedoelingen, bleven zoeken om haar met ‘nog’ een andere medicatie en ‘nog’ een bijkomende behandeling verder te laten leven. Nochtans zou deze zelfdoding niet hoeven in een land met een euthanasiewet. Een wet die de vraag om euthanasie bij psychisch lijden (lees maar psychiatrisch lijden) toelaat. Papa Vincke zegt het duidelijk: ‘Ik besef goed dat het een moeilijke weg is: die tussen de aanvraag voor euthanasie ligt en de effectieve uitvoering ervan. Maar ik die mijn dochter zo heb zien lijden. Ik blijf de indruk hebben dat de ene ziekte de andere niet is… en ook is de ene arts/instelling de andere niet.’ Ik vrees dat hij gelijk heeft. De ene ziekte is inderdaad de andere niet. Lichamelijk lijden wordt als zoveel vanzelfsprekender beschouwd om euthanasie te vragen en het ook te krijgen. En de ene arts is inderdaad de andere niet. En wat voor één psychiater een uitzichtloos psychiatrisch lijden is, is dat voor de andere niet, en die blijft zoeken naar nog een andere medicatie, nog een andere behandeling. Met de moed der wanhoop. En we weten allemaal dat 90 % van onze psychiatrie in handen is van de ‘katholieke’ zuil. Voor hen is er altijd nog een zorgtraject dat afgelegd kan worden. En dan worden de oren en ogen half gesloten voor al dat psychische lijden van de patiënt, naar de patiënt wordt niet meer écht geluisterd… En zo gaan die artsen en die instellingen voorbij aan de enige echte stem die gehoord moet worden. Die stem die uitschreeuwt dat meer zorg, meer behandeling niets oplost. De enige persoon die weet hoe ondraaglijk dat lijden is: de stem van de patiënt zelf. Waarom willen wij het als arts, als instelling en als samenleving toch altijd beter weten? Waarom laten we niet toe dat iemand kan blijven leven tot het einde toe, en zelfs ietsje verder zoals uit dit verhaal blijkt, om dan op een waardige manier geholpen te worden om eruit te stappen, met euthanasie en niet op andere gruwelijke, mensonwaardige manier die zoveel gekwetstheid achterlaat .
Euthanasie toepassen kan ook een barmhartige daad zijn. Al zal het woord ‘barmhartig’ hier velen als een vloek in de oren klinken. Euthanasie is een essentieel en wettelijk verankerd onderdeel van een goed zorgtraject!

Jacinta De Roeck, Gewezen senator (schreef mee de euthanasiewet) en directeur Humanistisch-Vrijzinnige Vereniging





Euthanasie bij jonge, mentaal ondraaglijk zieke mensen. Een heel voorzichtig pleidooi.

20 09 2012

Ik die mijn dochter zo heb zien lijden, ik blijf de indruk hebben dat de ene ziekte de andere niet is, en dat er discriminatie bestaat tussen ziektes als het op euthanasie aankomt.

Het is moeilijk om het verhaal van onze dochter Edith neer te schrijven. De aangrijpende verhalen van de twee vrouwen over hun euthanasie, opgetekend door Margot Vanderstraeten in Zeno van afgelopen weekend, hebben me echter aangespoord. Onze dochter Edith is het die me aanspoort deze brief te schrijven. Ze trekt aan mijn mouw en zegt: “Vertel het hen, papa, wat mij overkomen is.” De lijdensweg van onze dochter duurde 18 jaar. Van haar 17de tot haar 34ste. Al die jaren leed Edith aan een ziekte waarmee specialisten zich geen raad wisten. Aan welke onverklaarbare ziekte leed zij dan wel? Men wist het niet. Welke ziekte was dat, die als een onzichtbare kanker geniepig bezit van haar nam, en almaar uitzaaide? Welke naam had deze ziekte die haar neerdrukte, en die haar deed vechten tegen obsessief-compulsieve krachten die haar leken te bezitten en die haar, onder meer, uitmergelden en volledig verteerden. “Het is een kracht waartegen ik me niet kan verzetten, het is een kracht die me dit doet doen”, zei ze. Vol vertrouwen heeft ze allerhande medische adviezen opgevolgd, en met nog groter vertrouwen trok ze zich op aan de aanmoedigingen van haar ouders. Met een grenzeloze moed stemde ze erin toe om gehospitaliseerd te worden, en onderwierp ze zich aan strenge psychiatrische behandelingen. Ze volgde strikt de zware medicatie die haar werd voorgeschreven, en die van haar nog een fractie maakte van het meisje, de vrouw, die we kenden. Haar pad was er een van vallen en tijdelijk rechtkruipen. Soms met de valse hoop weer ‘normaal’ te kunnen leven.

Haar lijden kende geen einde. Interneringen. Interventies van de spoeddiensten. Isolement. Behandelingen die aan opsluiting doen denken. Zware medicatie die meer naar palliatieve zorgen neigde, dan naar genezing. Gesloten instellingen. Open instellingen. Polyklinieken. Ze kende ze allemaal. Ondanks alle inspanningen van het medisch korps, ondanks al hun professionalisme, hun empathie en hun menselijke aanpak, en ook ondanks de medicatie die Edith nam, bleef elke indicatie op een menswaardig plaatsje in het maatschappelijke leven, volledig uit. Door haar ziekte was ze haar vrijheid kwijt, alsook haar autonomie. Maar ze was zich zeer bewust van wat er met haar gebeurde, en ze wilde dat niet langer. Ze wilde geen leven waarvan ze dupe was en dat haar dag in dag uit strafte. “Ik zal nooit genezen, papa, ik heb een ziekte die niet te behandelen valt, en die me martelt, lichamelijk en geestelijk, ik kan en wil dit niet.” Hoe vaak zou ze niet om euthanasie hebben gevraagd! Maar het medisch korps weigerde op haar vraag in te gaan. De artsen, die geloofden in de persoonlijkheid van onze dochter en die vol mededogen waren over haar lijdensweg, hebben alles in het werk gesteld om Edith te laten leven, en om haar leven weer op de rails te krijgen. Ook wij, haar ouders, konden en wilden haar roep om te sterven niet horen. We hebben de medische wereld gevolgd. En we hebben haar in haar ziekte bijgestaan met alles wat ouders kunnen doen, vol begrip, vol affectie, met veel liefde.

Discriminatie

Vandaag weet ik dat wij ons hebben opgetrokken aan een onmogelijk beeld en een onmogelijke toekomst. We hebben niet naar haar geluisterd. Ze heeft er zelf dan maar, op 3 november 2011, aan de vooravond van haar 35ste verjaardag, een einde aan gemaakt. Op een hartverscheurende, gewelddadige wijze. In de psychiatrische instelling waar ze verbleef. Zij die haar gekend hebben, voeden zich met fijne herinneringen aan haar. Een jonge, ontluikende vrouw die het leven wilde vastpakken. Een vrouw met talent en kwaliteiten: intelligent, artistiek, vol mededogen, altruïstisch, genereus, uniek. De lucide geamuseerdheid waarmee ze naar mensen en dingen keek. Zelfs in haar duisterste wanhoop kende ze humor. Aan haar zijde te mogen vertoeven, al die jaren dat ze op zoek was naar gewoon geluk, heeft ons als mens verrijkt, en wij zijn haar daar erkentelijk voor. We hopen dat ze rust in vrede. Ik besef goed dat het een moeilijke weg is: die tussen de aanvraag voor euthanasie en de effectieve uitvoering ervan. Maar ik die mijn dochter zo heb zien lijden, ik blijf de indruk hebben dat de ene ziekte de andere niet is, en dat er discriminatie bestaat tussen verschillende ziektes, als het op euthanasie aankomt. Ook is de ene arts/instelling de andere niet. Als blijkt dat Edith niet aan een onbehandelbare mentale ziekte leed – waarover ik sterke twijfels heb, gezien de hoeveelheid medicatie die ze toegediend kreeg om haar toestand te stabiliseren – dan hoop ik dat dit getuigenis al diegenen inspireert die zich inzetten voor zovele jonge mensen die, zoals onze dochter, lijden aan ondraaglijke mentale ziektes die niet te definiëren zijn. Ik hoop dat dit getuigenis alle betrokken partijen inspireert om de behandeling van deze patiënten te herbekijken, op korte, middellange en langere termijn, en met als doel hen weer in de maatschappij te integreren. Toch meen ik dat Edith, zoals ze zelf zei, aan een ziekte leed die niet te genezen viel. “Zeg dat vooral niet aan haar, je zal haar ontmoedigen”, werd ons aangeraden. Maar zij wist het, zij vocht al bijna twee decennia lang, en ze vroeg, kalm en heel doordacht, naar haar recht op euthanasie. Ik wil dit recht op euthanasie bij jonge, mentaal ondraaglijke zieke mensen hier heel voorzichtig bepleiten. Edith wilde zelfbeschikking hebben over haar leven en over haar dood. Ze kreeg het niet. Ik wil niet oordelen over de redenen waarom de artsen haar geen euthanasie toekenden. Ik vraag me alleen dagelijks af waarom de ene arts wel positief op een dergelijke, legitieme aanvraag ingaat, en de andere niet. Waarom ook volgen ouders de mening van de artsen? Waarom hebben wij naar het medisch korps geluisterd, meer dan naar haar?

Beter luisteren

Sinds Ediths vertrek vind ik geen enkel argument voor de herhaaldelijke afwijzing van haar euthanasieaanvraag. Haar verzoek was legitiem. Ze wilde het leven waardig en sereen verlaten. Ze wilde niet meer leven. Ze wist heel erg goed dat ze maar één wens had: rustig kunnen sterven. Haar besluit was bedachtzaam, en weloverwogen. Maar die wens werd haar niet gegund. Zou het, en dat is wat ik met deze reactie wil aangeven, niet zinvol zijn om artsen, om het gehele medische korps, beter in te lichten over euthanasie? De wet op euthanasie in België is een goede wet. Maar moeten de Belgische burgers hun rechten niet beter kennen? Is het niet essentieel dat dokters en specialisten beter luisteren naar hun patiënten en hun ultieme roep om hulp? Wordt het niet tijd dat er klare taal wordt gesproken als het over euthanasie en zelfgekozen levenseinde gaat? Is het niet essentieel dat ook psychologen en psychiaters zonder taboe durven praten over een doodswens, is het niet essentieel dat die hulpvraag heel serieus genomen wordt, en dat er doorverwezen wordt naar instanties die heel goed op je concrete vragen over levenseinde kunnen antwoorden. Moeten we niet echt goed proberen te luisteren? Ediths brutale, zelfgekozen dood heeft iedereen van de instelling, personeel en patiënten, met verstomming en ontzetting achtergelaten. Net als haar vrienden, kennissen en familieleden. Bij iedereen zijn wonden geslagen. Maar bij haar de grootste. Ik denk dat onze Edith zich door iedereen, werkelijk iedereen, in de steek gelaten voelde. Ze heeft talloze keren gesmeekt om te kunnen sterven. We hebben altijd op genezing aangestuurd. Helemaal alleen in haar kamer heeft Edith er op hartverscheurende, brutale wijze een einde aan gemaakt. Zonder afscheid te nemen. Zonder nog een keer iets aan haar geliefden te kunnen zeggen. Nog een keer heeft ze haar mama gebeld. Haar nummer verscheen op de gsm. Maar er werd niets gezegd. Pierrot Vincke, Ediths papa

Bron: De Morgen, 20 september 2012

© 2012 De Persgroep Publishing