Uitbreiding euthanasiewet, ook voor mensen met een verstandelijke beperking

23 04 2012

Ook mensen met een verstandelijke beperking kunnen de maturiteit hebben om te kiezen voor euthanasie

 

“Het Humanistisch Verbond (tegenwoordig HVV: Humanistisch-Vrijzinnige Vereniging) speelde een zeer belangrijke rol in het tot stand komen van de huidige euthanasiewet.” zegt Jacinta De Roeck, directeur van HVV. “Natuurlijk weet ik dat onze wet niet perfect is. Ik werkte zelf heel actief mee aan die wet. Ik heb altijd al gezegd dat de wet de dementen in de kou laat staan.”

Het is dan ook moeilijk om elke dag opnieuw in gesprekken (HVV registreert wilsverklaringen euthanasie en helpt de mensen bij het invullen ervan) te moeten duidelijk maken dat het wel nuttig is een wilsverklaring euthanasie in te vullen, maar dat deze verklaring totaal waardeloos is voor elke vorm van verworven wilsonbekwaamheid. “De wet laat de toepassing immers alleen toe voor uitzichtloze coma. En, eerlijk gezegd, daarvoor is er geen euthanasiewet nodig! Het goede medische handelen van elke arts zorgt ervoor dat iemand in een uitzichtloze coma niet kunstmatig in leven gehouden wordt.”

HVV blijft dan ook een correcte uitvoering van de wet en een uitbreiding van de wet eisen.

“Ik erger mij mateloos aan ziekenhuizen die euthanasie weigeren en palliatieve sedatie toepassen. Ze misbruiken de emotioneel wankele toestand van de patiënt en de familie! Het kan niet dat een ziekenhuis met één hand klaarstaat om federale subsidies te krijgen en met de andere hand een democratisch gestemde wet van tafel veegt! En in de psychiatrie is het nog schrijnender. Mensen die bij een intakegesprek het woord euthanasie laten vallen, worden soms botweg geweigerd en de deur gewezen. Over barmhartigheid gesproken!”

 

HVV zou HVV niet zijn als ze nu al niet de kiemen zou leggen voor een volgend debat.

“De uitbreiding voor minderjarigen en dementen zal er wel komen.” zegt De Roeck, “De stem van onze samenleving klinkt zo luid dat de politici ooit zullen moeten luisteren. Maar wat als de uitbreiding er is? Zelfs dan staat er een groep in haar geheel in de kou: de handelingsonbekwame meerderjarige en de verlengd verklaarde minderjarige. Voor een vrijzinnige kan dat niet. Ook iemand met een verstandelijke achterstand, die matuur genoeg bevonden wordt door het team, moet om euthanasie kunnen vragen. Een moeilijk debat gezien de historische voorgeschiedenis. Toch hopen wij dit debat met de begeleiders en de professionelen te kunnen voeren in een serene en open sfeer. Ik heb via mijn werk als directeur van HVV en via de netwerken die ik tijdens mijn politieke loopbaan opbouwde, veel contact gehad met mensen uit het veld. Begeleiders spraken me hier zelf over aan.”

 

Informatieve tekst

HVV en de strijd voor een correcte euthanasiewet voor elk individu.

Het Humanistisch Verbond trok al sinds de jaren 50 aan de kar om euthanasie wettelijk mogelijk te maken. Vijftig jaar later was het eindelijk zo ver.  We hebben een wet, die weliswaar niet perfect is, maar ze is er wel, en ze is intussen behoorlijk ingeburgerd in onze samenleving! De LEIFartsen en –nurses zorgen dat deze wet op het veld duidelijk gecommuniceerd wordt. Het ULteam biedt zelfs een uitweg voor die betrokkenen, familie en zorgverleners die ‘in de kou’ blijven staan. Morele consulenten van deHuizenvandeMens.nu staan klaar voor info en begeleiding en ook HVV speelt een prominente rol in de informatie, opvolging en zelfs ondersteuning. Maar toch is de strijd is nog niet gestreden!

 

Een wet die nog altijd niet correct toegepast wordt.

 

We merken  elke dag opnieuw dat de wet niet correct toegepast wordt. Artsen en ziekenhuizen die de wet niet genegen zijn, negeren nog steeds de wens en de autonomie van de patiënt en zoeken ‘achterdeuren’ om de euthanasievraag niet te horen of op een zijspoor (het intussen te vaak gebruikte palliatieve sedatie-spoor) te zetten, het bekende ‘uitstelgedrag’. Uitspraken als “Het is nog veel te vroeg om daarover te praten.” of  “Ikzelf kan echt niet ingaan op je vraag, maar ik zal op zoek gaan naar een ander arts.” – iets wat wel gezegd wordt, maar niet gedaan –  zijn schering en inslag. Moreel consulenten, ethische begeleiders en zorgverstrekkers ergeren zich hieraan, maar ze staan vaak machteloos. Wat ons vooral stoort is dat de zwakke positie  en de emotionele erg wankele gemoedstoestand van de patiënt en de familie ‘misbruikt’ worden.

 

HVV blijft daarom eisen dat de wet correct wordt toegepast:

–          Het kan niet dat ziekenhuizen een democratisch gestemde wet negeren, maar wel geen enkel probleem hebben met het krijgen van subsidies van diezelfde ‘federale’ overheid.

–          Het kan niet dat een huisarts, omwille van een morele reden, zijn patiënt in de kou laat staan en niet doorverwijst! Natuurlijk kan en mag hij weigeren, euthanasie is en blijft een ethisch en moreel zware beslissing. Maar die ‘morele vrijheid’ mag geen vrijgeleide zijn om niet de goede zorg te verstrekken die in de wet op de patiëntenrechten ingeschreven staat, om nog maar te zwijgen van de deontologische code waaraan een arts verplicht is!

–          Het kan ook niet dat de psychiatrie de euthanasievraag van mensen die een psychisch lijden hebben opzij schuift. Zeker niet omdat meer dan 90% van de psychiatrie in handen ligt van de ‘tegenstander’ van de wet. Is het barmhartig om mondige psychiatrische patiënten in de kou te laten staan door aan hen een intake te weigeren enkel en alleen omdat zij het woord ‘euthanasie’ laten vallen?

 

En dit is nog maar de top van de ijsberg. Als directeur van HVV ben ik vaak op pad voor infosessies, ook heb ik heel wat contacten met de mensen in de praktijk: de artsen, de zorgverleners, maar ook de patiënten zelf en hun familie. Vaak heb ik het gevoel dat we 10 jaar nadat de wet er kwam niet verder staan dan 10 jaar geleden. Een kleine groep blijft zich hardnekkig verzetten (cfr. het opiniestuk van René Stockman in DM van 6/4 – op ‘goede vrijdag’ nb!- ), en dat terwijl een ruime meerderheid van onze samenleving (gewone mensen en professionelen) duidelijk ‘anders’ denkt.

 

 

Een petitie om de politieke wereld wakker te schudden.

HVV probeerde in 2010 en 2011 de besprekingen op de politieke agenda te zetten. Tevergeefs. Een petitie, die mee ondersteund wordt door LEIF, RWS, de Grijze Geuzen, deMens.nu (vroeger UVV) en PMD Antwerpen werd massaal ondertekend en stopt op 22 april. Deze petitie zal later in het voorjaar overhandigd worden aan de Senaat. Daarmee tonen we aan dat de samenleving onze vraag voor een verfijning en een uitbreiding ondersteunt. Om nog meer druk uit te oefenen werd er tijdens de onderhandelingen een brief aan de onderhandelaars gestuurd om het belangrijke dossier op te nemen in de regeringsverklaring en zo te garanderen dat er een politiek debat zou komen. Er kwamen enkele positieve reacties van partijen en ook van enkele parlementsleden. Er staat echter niets in de regeerverklaring. Omdat de media zo een belangrijke rol kunnen spelen werd er zeer vaak gereageerd in de pers: met opiniestukken, lezersbrieven en interviews. HVV was een belangrijk partner in het tot stand komen van de wet, en is dat nu zelfs meer dan ooit. De samenwerking met LEIF en vooral met Wim Distelmans zorgt ervoor dat we ons standpunt duidelijk kunnen maken aan de bevolking. De huidige directeur van HVV (Jacinta De Roeck) was zelf één van de makers van de euthanasiewet als senator (AGALEV 1999-2003). Dankzij haar netwerken blijven we een prominente rol spelen.

 

 

Welke verfijningen en uitbreidingen vraagt HVV?

De verfijningen

  • Vermits de wilsverklaring steeds herroepbaar is, is een tijdslimiet van 5 jaar overbodig. Het is wenselijker de tijdslimiet te schrappen. De gemeenten, die de wilsverklaringen registreren, moeten nu al verplicht worden de betrokkenen automatisch op de hoogte te brengen van het nakende verstrijken van de tijdslimiet.
  • Indien de wilsverklaring euthanasie geregistreerd werd, dient het bestaan hiervan opgenomen te worden op de chip van de elektronische identiteitskaart of  siskaart.
  • Er moet een doorverwijsplicht komen voor de arts die euthanasie weigert.
  • Er moet toegezien worden op het feit dat ziekenhuizen die met overheidsgeld werken, de toepassing van de euthanasiewet niet in de weg staan.
  • Euthanasie voor psychiatrisch patiënten is perfect mogelijk via de huidige wet. Toch merken we dat zowel psychiaters als psychiatrische instellingen – die in meer dan 90% van de gevallen katholiek zijn – zeer huiverig staan tegenover de toepassing van de wet. Psychiatrische patiënten met een euthanasievraag, die voldoet aan de wettelijke voorwaarden, blijven in de kou staan. Erger nog, we horen te vaak getuigenissen van patiënten die zelfs geweigerd werden voor een opname, enkel en alleen omdat ze hun euthanasievraag ter sprake brachten, wat in strijd is met de wet op de patiëntenrechten.

 

De uitbreidingen

–          Ook euthanasie bij verworven wilsonbekwaamheid moet kunnen.

De bepalingen in de wet van 28 mei 2002 gelden niet voor mensen met een ‘verworven wilsonbekwaamheid’. Euthanasie voor dementerenden is dus nog steeds onmogelijk en ook een wilsbeschikking, opgesteld wanneer mensen wel nog volledig zelfstandig kunnen beslissen, biedt geen oplossing. Intussen gaan er steeds meer stemmen op om de wet ook voor mensen met een onomkeerbare hersenaandoening mogelijk te maken. Cijfers bewijzen (meer dan 70% van de bevolking volgens een Dimarso onderzoek) dat er een ruim maatschappelijk draagvlak is. HVV aanvaardt dan ook niet dat de ‘volks’vertegenwoordigers hun taak niet opnemen en de wet niet herbekijken in het parlement. Want intussen bewijst de praktijk steeds vaker dat er patiënten zijn, zoals Hugo Claus, die uit angst voor een geestelijke aftakeling, in een bepaald stadium van de dementie om euthanasie vragen op basis van het ondraaglijke geestelijke lijden dat de ziekte voor hen teweeg brengt, en dit op een moment dat ze wel nog voldoende bewust zijn. Zij stappen als het ware vroeger uit het leven dan nodig, enkel en alleen omdat de wet hier te kort schiet.

–          Euthanasie voor minderjarigen.

­Minderjarigen die ongeneeslijk ziek zijn en ondraaglijke pijn lijden die niet gelenigd kan worden, zijn volkomen uitgesloten van het recht op euthanasie. Toch is hun lijden even groot, de toestand waarin zij verkeren even ondraaglijk en mensonwaardig. Een aanpassing in de wet van 28 mei 2002 moet euthanasie voor minderjarigen mogelijk maken. De praktijk leert ons immers dat kinderen die zich in een uitzichtloze situatie bevinden een grote mate van maturiteit hebben, zeker ten opzichte van andere, gezonde kinderen. Het trekken van een leeftijdsgrens is bijgevolg een absoluut arbitraire aangelegenheid. Onze wet op de patiëntenrechten geeft jongeren en kinderen maximaal een stem in hun medische verhaal zonder dat er een leeftijdsgrens getrokken wordt.

HVV ijvert er dan ook voor de euthanasiewet uit te breiden voor wilsbekwame minderjarigen, en dit zonder een leeftijdsgrens, in overleg met de ouder/s en dit in analogie met onze Belgische patiëntenrechtenwet.

 

Maar zelfs met de verfijningen en de uitbreidingen is er nog een weg te gaan.

50 jaar geleden speelde HV een voortrekkersrol om de euthanasiewet erdoor te krijgen. Nu is het de taak van HVV om het volgende debat aan gang te trekken. Het kan niet dat er een groep in haar geheel door de wet uitgesloten zal blijven. Ook voor de verlengd minderjarig verklaarde en voor de handelingsonbekwaam verklaarde meerderjarige moet er een mogelijkheid zijn om euthanasie te vragen als zij de maturiteit daarvoor hebben.

De wet op de patiëntenrechten stipuleert: “De patiënt zelf moet zoveel mogelijk bij de uitoefening van zijn rechten worden betrokken.”

Het debat kan bijgevolg perfect gevoerd worden.

Zoals we vragen dat ook jongeren en kinderen over hun levenseinde kunnen beslissen als zij daarvoor de maturiteit hebben, zo vragen we ook op de euthanasievraag van  handelingsonbekwamen, zoals verlengd minderjarig verklaarden en mensen met een mentale achterstand, die door een team matuur genoeg verklaard worden, kan ingegaan worden. Het is namelijk niet omdat iemand zijn of haar materiële belangen niet kan behartigen en het moeilijk heeft om in onze maatschappij te functioneren, dat die iemand niet perfect over zijn of haar eigen lichaam kan meespreken. Wat geldt voor de seksualiteitsbeleving van deze personen, geldt ook voor vragen bij medische aandoeningen en voor vragen over het levenseinde.

We beseffen dat dit debat bijzonder gevoelig ligt omdat de geschiedenis hier meer dan ooit ervoor zal zorgen dat er veel tegenstand zal zijn. Maar HVV vindt dat geen enkel debat uit de weg gegaan mag worden. Ook kwam dit item nog niet vaak ter sprake en moet het hele traject nog afgelegd worden. Zowel binnen de ledenvereniging HVV, de vrijzinnige wereld en de samenleving zelf. We hopen in ieder geval op het professionele werkveld (instellingen, artsen en begeleiders, patiëntenverenigingen, …) te kunnen rekenen bij het voeren van een eerlijk debat dat niet al direct gesmoord wordt omdat de geschiedenis dit niet zou toelaten.

 

Voor meer informatie kan je terecht bij:

Jacinta De Roeck, gewezen senator en directeur van HVV

0475 – 75 93 53